‘We moeten samen veel harder nadenken over de betekenis van long covid en verwante ziektes’, stelt politiek filosoof Eva Meijer, die de serie organiseert. ‘Het is een afschuwelijke ziekte die veel mensen treft en waar nu veel te weinig aandacht voor is. En er zullen steeds meer mensen ziek worden.’

Meijer had zelf twee jaar lang long covid, en ondervond zo hoe het is om te leven met een multisysteemziekte, die – net als bijvoorbeeld ME/CVS en Q-koorts – verschillende functies in je lichaam aantast. ‘Je bent niet alleen lichamelijk heel ziek, maar kunt ook slecht denken en voelen. Je ‘zelf’ wordt op allerlei manieren aangetast. Daarnaast is er vrijwel geen zorg beschikbaar en weinig solidariteit. Voor een politiek filosoof zoals ik is het dus een interessante ziekte, zowel qua wat er met je ervaring gebeurt als hoe er maatschappelijk met patiënten wordt omgegaan.’

Aandacht en solidariteit

De onderzoeker merkte dat er binnen de academische wereld, net als daarbuiten, maar weinig aandacht is voor long covid. ‘In de medische wetenschappen begint dat nu te komen, maar de geesteswetenschappen blijven achter. Dat is jammer, omdat er allerlei belangrijke vragen blijven liggen, bijvoorbeeld over de betekenis van langdurig ziek zijn en de isolatie die dat meebrengt, over seksisme in de medische wereld – 70-80% van de patiënten is vrouw – en over solidariteit.’

Via deze serie hoopt Meijer dan ook solidariteit te genereren. ‘Mensen met long covid en verwante ziektes kunnen niet voor zichzelf opkomen, omdat ze zieker worden van de inspanning. Bij HIV/AIDS was er de queer-gemeenschap die steeds aandacht vroeg voor de ziekte, maar bij long covid is er vrijwel niemand die zich om de patiënten bekommert; mensen teren in stilte weg. Het gaat in Nederland om honderdduizenden mensen, van wie ongeveer een kwart aan bed gebonden is – en wereldwijd gaat het om miljoenen patiënten.’

Iedereen is welkom

Een belangrijk doel van de serie is het creëren van ruimte voor academici, filosofen en studenten met long covid om hun perspectief te delen. Maar iedereen is welkom bij de sessies, benadrukt Meijer. ‘Sommige van de bijeenkomsten zijn academische presentaties met ruimte voor vragen na afloop, maar er komen ook een paar rondetafelgesprekken. En we organiseren ook een sessie waarin mensen die te ziek zijn om mee te doen een video of tekst kunnen insturen, zodat hun stemmen ook worden gehoord.’

De bijeenkomsten zijn online en kunnen worden teruggekeken, zodat mensen die er slecht aan toe zijn ze in stukjes kunnen zien. Mensen die zelf een voorstel willen doen voor een sessie, kunnen mailen naar asca-fgw@uva.nl.