Met haar achtergrond in privacyrecht met de focus op gezondheid en bio-ethiek zal Shabani zich richten op de vraag hoe de rechten van burgers worden beïnvloed door digitalisering en innovatie in de gezondheidszorg. Tegenwoordig wordt medische informatie opgeslagen in elektronische databanken in ziekenhuizen. Maar we genereren ook zelf gezondheidsgerelateerde gegevens. 'Stel dat je een smartwatch gebruikt. Die kan 24/7 je levensstijl of je gezondheid monitoren. Hoeveel stappen zet je bijvoorbeeld op de dag, of wat is je hartslag? Dat beschouwen we allemaal als gezondheidsgerelateerde informatie. De vraag is: wie kan toegang krijgen tot onze gezondheidsgegevens en voor welke doeleinden? En hoe kunnen we de risico's van gegevensmisbruik door derden beperken?'

Je verzekeringsmaatschappij of je werkgever kan geïnteresseerd zijn in je levensstijl. Maar ook commerciële bedrijven hebben belangstelling voor je gegevens. 'Farmaceutische bedrijven zijn bijvoorbeeld zeer geïnteresseerd in onze gezondheids- en medische informatie, omdat ze die kunnen gebruiken om nieuwe medicijnen of nieuwe diagnostische middelen te ontwikkelen.' Dat kan een goede zaak zijn. Maar sommige mensen maken zich zorgen over de ongeoorloofde toegang tot hun persoonlijke medische gegevens, en anderen over commerciële bedrijven die van hun gegevens profiteren. 'Als farmaceutische bedrijven nieuwe medicijnen ontwikkelen en die heel duur maken, maken ze winst. Maar geven ze deze opbrengst ook terug aan de maatschappij?'

'Veel grote techbedrijven zoals Google en Amazon zijn ook geïnteresseerd in toegang tot gegevens. Zij ontwikkelen kunstmatige intelligentie en nieuwe tools. 'Gezondheidsgegevens zijn zeer gevoelig en we moeten ze beschermen. Daarom proberen we vanuit juridisch, ethisch en sociaal oogpunt uit te zoeken hoe we verschillende rechten van individuen kunnen beschermen, en analyseren we of de bestaande regelgeving en ethische waarborgen al dan niet toereikend zijn. Maar tegelijkertijd mogen we medisch onderzoek of nieuwe ontwikkelingen in de geneeskunde en de gezondheidszorg niet belemmeren.'

Robots in de ouderenzorg

Mahsa Shabani heeft een achtergrond in de rechten en bio-ethiek, en ze is erg geïnteresseerd in ethische vraagstukken. 'Vanuit de bio-ethiek is het voor mij interessant om alle nieuwe innovaties te zien die in de gezondheidszorg plaatsvinden. Bijvoorbeeld de discussie over nieuwe ontwikkelingen in AI, genetica en preventieve geneeskunde, en discussies over hoe die de bestaande gezondheidsverschillen kunnen verkleinen of vergroten.'

Nadat Shabani haar rechtenstudie had afgerond, bezocht ze een universiteit in de Verenigde Staten. Tijdens haar bezoek volgde ze uit nieuwsgierigheid een vak over bio-ethiek. 'Ik vond het heel interessant. We bespraken verschillende innovaties in de geneeskunde en in de gezondheidszorg, en hoe we een robuust ethisch en juridisch kader nodig hebben om ze te reguleren. Ik genoot van het interdisciplinaire karakter van dit vak en besloot mijn onderzoek op dit gebied voort te zetten. Voordat ik aan mijn PhD begon, heb ik ook een extra master bio-ethiek gevolgd om meer te leren over verschillende onderwerpen op het snijvlak van ethiek en gezondheidsrecht.'

Shabani noemt het een dynamisch onderwerp. 'Elke dag zijn we getuige van nieuwe innovaties in de zorg. Zo zijn er tegenwoordig discussies over het tekort aan medische zorg en personeel, bijvoorbeeld in de ouderenzorg, en hoe deze problemen aangepakt kunnen worden door nieuwe technologieën in te zetten, zoals robots of slimme apparaten. Maar ze kunnen veel vragen oproepen, zoals: wat zou het effect zijn op de privacy van de burgers? Hebben we voldoende waarborgen om hun rechten te beschermen? Hoe staan de burgers tegenover het gebruik van deze instrumenten en de mogelijke automatisering van de diensten?'

Ethiek in de discussie brengen

Mahsa Shabani verheugt zich erop om deel uit te maken van een interdisciplinair netwerk aan de Universiteit van Amsterdam en samen te werken met collega's van de Faculteit der Rechtsgeleerdheid, maar ook van andere faculteiten. 'We zullen gezamenlijk nieuwe vakken ontwikkelen.' Eerder gaf ze verschillende vakken op het snijvlak van ethiek en recht, waaronder een over data-ethiek. Dit vak richtte zich niet alleen op gezondheidsgegevens, maar op verschillende soorten gegevens die burgers genereren of waar ze invloed op hebben. 'We keken naar verschillende settings, zoals rechtshandhaving, verkiezingen, "Internet of Things", waarin nieuwe datagedreven technologieën en hun databases zijn gebruikt. Hoe beïnvloeden zij verschillende beginselen zoals transparantie, rechtvaardigheid en billijkheid? We bespraken ook de verantwoordelijkheden en plichten van verschillende professionals en analyseerden de relevante beproefde methoden of gedragscodes. We hebben dus eigenlijk ethiek in de discussie gebracht. Het is niet voldoende om naar de wet te kijken; we hebben echt bredere ethische kaders nodig wanneer we met burgers te maken hebben en wanneer we in verschillende settings met hun gegevens omgaan.'