In 2009 kreeg Geurts een vraag vanuit een patiëntenvereniging: waarom er zo weinig bekend is over ouderen met autisme. ‘Het was me zelf ook al opgevallen dat hier in de literatuur nauwelijks over geschreven was. Op basis van deze constatering zijn we wat losse gesprekken gaan voeren met de doelgroep: we vroegen er wat er speelt, waar mensen tegenaan lopen en waar ze vragen over hadden. Na deze inventarisatie begonnen we met een groter en meer gestructureerd onderzoek.’

Geurts richtte samen met klinische instellingen de Academische Werkplaats Autisme op. Dit was een samenwerkingsverband van verschillende organisaties, met als doel om kennis vanuit de wetenschap beter te laten doorstromen naar de praktijk.

Een zo divers mogelijke denktank

Geurts hield sollicitatiegesprekken voor een soort ‘denktank’ van 55+’ers met autisme. Belangenorganisaties konden hier mensen voor voordragen. Het onderzoeksteam probeerde een zo divers mogelijke groep samen te stellen: op basis van geslacht, het moment van diagnose, maar bijvoorbeeld ook op basis van hun visie op autisme. ‘Tegelijkertijd blijft representatie lastig. Mensen met autisme kunnen soms moeite met taal hebben, maar mensen die zich meldden voor deze denktank waren vaak toch bovengemiddeld taalvaardig. Veel van hen waren ook hoger opgeleid. Het blijft moeilijk om een échte doorsnede van de populatie te laten meedenken.’

Samenwerking steeds intensiever

De uiteindelijk geselecteerde deelnemers kwamen vier keer per jaar een halve dag bij elkaar met het onderzoeksteam, maar tussendoor was er ook regelmatig mailcontact. Deelnemers denken actief mee en krijgen voor deze tijdinvestering dus ook betaald. Het voordeel van dit soort samenwerkingen is dat ze steeds meer op kunnen leveren. ‘Met sommige ouderen werk ik al 12 jaar samen. Zij kennen inmiddels het reilen en zeilen van wetenschappelijk onderzoek. In de loop der jaren werden ze steeds bedrevener en konden ze ook gaan meedenken met zaken als data-interpretatie.’

De loyaliteit van de deelnemers aan de denktank blijft groot: ‘Na afronding van ons laatste project gaven alle deelnemers aan dat ze graag weer meedenken zodra er budget is voor een nieuw project. Deelnemers van een denktank rondom een ander langlopend project schreven mee aan een onderzoeksopzet over huisartszorg voor autistische volwassenen. Ze werkten mee aan het artikel en aan een factsheet met 22 aanbevelingen om de huisartszorg op dat vlak te verbeteren.’

Verwachtingsmanagement

‘Een van de dingen die we geleerd hebben tijdens de samenwerking met de verschillende denktanks van volwassenen met autisme en hun naasten, is dat verwachtingsmanagement cruciaal is. Er waren onder deelnemers soms te hoge verwachtingen van de bijdrage die ze konden leveren: hun input is ontzettend waardevol en wordt zeer serieus genomen, maar niet iedere individuele ervaring of zienswijze wordt letterlijk overgenomen in het onderzoek. Bovendien hadden sommige deelnemers slechte ervaringen met hulpverleners en onderzoekers. Het proces rondom wetenschap kon voor sommigen erg frustrerend zijn.’

Resultaten in de praktijk

Naast haar werk als onderzoeker aan de UvA, werkt Geurts voor het Leo Kannerhuis, een behandel- en kenniscentrum voor autisme. Maar ook met andere clinici werkt ze nauw samen.  Zo kan ze goed inspelen op de vragen die ontstaan in de praktijk. Een van de resultaten die voortkomen uit de nauwe samenwerking met zowel clinici als ouderen met autisme, is een psycho-educatiemodule genaamd Ouder en Wijzer. Hierin worden problemen in het dagelijks leven besproken en mogelijke oplossingen daarvoor. De module bestaat uit bijeenkomsten waarin ouderen informatie krijgen over informatieverwerking door de hersenen, maar ook over het belang van een sociaal netwerk. Geurts: ‘Deze bijeenkomsten gaan niet alleen over feitelijke kennis, maar ook over hoe mensen met autisme én de mensen in hun omgeving dit zelf ervaren. Dit soort gesprekken vergroten het wederzijds begrip.’

De module is niet het enige hulpmiddel dat voortkomt uit onderzoek van Geurts. ‘Begin dit jaar hebben we, als onderdeel van drie promotietrajecten, animatievideo’s uitgebracht. Deze animaties zijn bedoeld als gespreksstarter voor behandelaars en hun cliënten met autisme. De video’s gaan over informatieverwerking, het camoufleren van autisme en subgroepen binnen autisme. Op deze animaties kregen we veel positieve reacties vanuit de praktijk.’

Hierboven zie je één van de drie animatievideo's uit het onderzoek van Hilde Geurts. Bekijk hier de andere animaties en lees een uitgebreidere uitleg over de inhoud ervan.