De rol en het medialandschap waarin de patiënt zich vandaag de dag bevindt, is de afgelopen jaren sterk veranderd. Van patiënten wordt een steeds actievere rol verwacht in het zorgdragen voor hun gezondheid. Om dat te doen zijn patiënten niet alleen afhankelijk van de informatie die ze van hun arts krijgen, ze hebben ook toegang tot een enorme hoeveelheid gezondheidsinformatie op internet. Maar hoe werken deze verschillende bronnen samen? Hoe kan een combinatie van deze bronnen patiënten optimaal ondersteunen, bijvoorbeeld doordat ze hierdoor medische informatie beter herinneren?

Remco Sanders onderzocht onder andere hoe patiënten die gediagnosticeerd zijn met kanker antwoorden proberen te vinden op de vele vragen die ze na hun diagnose hebben. Vaak is er een behoefte aan kennis over de ziekte en het medische traject zelf, maar ook aan een vorm van affectieve ondersteuning. Hoe werken voor deze patiënten de verschillende informatiebronnen samen? Welke behoeftes proberen ze hiermee te vervullen en welke effecten heeft het op hen? ‘Zowel in de wetenschap als in de praktijk worden die bronnen vaak in isolatie van elkaar bekeken en lopen we dus belangrijke inzichten en mogelijk positieve effecten mis’, stelt Sanders.

Voor zijn onderzoek analyseerde Sanders zowel online platforms als consulten tussen verpleegkundigen en patiënten.

Online gezondheidsinformatie heeft de potentie om in verschillende behoeften te voorzien

Sanders concludeert dat online gezondheidsinformatie de potentie heeft om verschillende behoeften van de patiënt te bevredigen, doordat online informatie niet uniform is. Zo maakt hij onderscheid in blogs, fora, medische bibliotheken en vraag en antwoord pagina’s, en tussen informatie die door medisch professionals wordt geschreven of juist door mensen die zelf persoonlijk met kanker te maken hebben (gehad). Informatie door medische professionals bleek bijvoorbeeld vooral in de behoefte aan meer kennis te voorzien en informatie door lotgenoten vooral in de behoefte aan affectieve ondersteuning.

‘Artsen kunnen patiënten afhankelijk van hun behoeftes specifiekere verwijzingen naar bepaalde platforms geven’, stelt Sanders. Het algoritme dat hij zelf voor zijn studie ontwikkelde zou bijvoorbeeld kunnen worden gebruikt om online inhoud beter te classificeren en te doorzoeken. ‘Op deze manier kan het patiënten helpen om op websites gemakkelijker en passendere inhoud te vinden op basis van hun specifieke behoeftes aan ondersteuning.’

Brongebruik is aan elkaar verbonden

Ook vindt Sanders dat brongebruik aan elkaar verbonden is. Hoe patiënten fora gebruiken blijkt namelijk af te hangen van de bron die ze voor hun bezoek aan een forum raadpleegden. ‘De redenen voor het gebruik van een forum, de inhoud die ze plaatsen en de behoefte die ze hier proberen te bevredigen hingen steeds af of hiervoor een gesprek met een arts had plaats gevonden of dat er een andere website was bezocht’, legt Sanders uit. ‘Dit duidt erop dat we brongebruik niet in een isolement moeten zien, maar in een breder brongebruik moeten plaatsen om de behoeftes en behoeftebevrediging van patiënten goed te begrijpen.’

Het combineren van de informatiebronnen leidt tot positieve patiëntuitkomsten

Tot slot keek Sanders naar de wisselwerking tussen online gezondheidsinformatie en een consult met een verpleegkundige rondom een inflammatoire darmziekte (IBD) diagnose. Meer dan de helft van de patiënten bleek online naar gezondheidsinformatie te zoeken voorafgaand aan het consult. Van die groep bespreekt echter slechts minder dan de helft deze informatie met de verpleegkundige. Bij de patiënten die het bespreken groeit de tevredenheid over het consult en herinneren ze zich meer van de informatie die gedurende het consult werd gedeeld. ‘Het (expliciet) combineren van de informatiebronnen leidt dus tot positieve patiëntuitkomsten en heeft de potentie om betere zorg te verlenen’, concludeert Sanders.

‘Hoewel sommige patiënten de vaardigheid hebben om alle mogelijk platformen te gebruiken’, sluit Sanders af, ‘zijn er patiëntengroepen die deze vaardigheden missen en daardoor problemen ondervinden met het vinden van de juiste informatie online. Met name deze groep patiënten verdient het om beter begeleid te worden in het proces van het vervullen van de verschillende behoeftes aan sociale ondersteuning.’

Details proefschrift

Remco Sanders, 2021, ‘Actively converging. How patients use multiple information sources to fulfill their social support needs’, Promotoren: prof. dr. J.C.M. van Weert en prof. dr. R. Vliegenthart. Copromotor: dr. A.J. Linn.

Tijd en locatie

Donderdag 2 december, 10.00 uur, Agnietenkapel , Amsterdam. Meer over de PhD ceremonie