Als je ouder wordt ben je vaak niet meer zo snel als vroeger, je wordt emotioneler en soms kan je moeite hebben om je aan te passen aan een omgeving die verandert. Deze cognitieve en emotionele veranderingen hangen samen met veranderingen in onze hersenen en aan de eisen van onze omgeving. Maar wat gebeurt er tijdens het ouder worden als je brein op jonge leeftijd al anders functioneerde en het aanpassen aan veranderingen al moeilijk was?

‘Bij autisme zijn de sociale voelsprieten anders afgesteld’, legt Geurts uit. ‘Mensen kunnen daardoor veel gevoeliger zijn en snel overweldigd raken door de sociale informatie die ze oppikken, of juist veel te weinig sociale informatie ophalen. Maar het goed begrijpen van anderen is het smeermiddel van alles wat je doet in een samenleving.’

Ouderen moeten kunnen snappen wat autisme voor hen betekent

Geurts is oprichter van het Amsterdamse autisme lab d’Arc waar autisme en veroudering een van de belangrijkste onderzoeksthema’s is. ‘Bij autisme denken mensen al snel aan kinderen, terwijl autisme natuurlijk niet zomaar weggaat als je ouder wordt. Er zijn behoorlijk wat ouderen met autisme, dit wordt geschat op 1 procent van de bevolking, maar hier is nog weinig kennis over.’

Geurts en haar team willen met hun werk bijdragen aan een beter begrip van wat autisme allemaal kan zijn en daarmee ook een betere diagnose. ‘Mensen moeten kunnen snappen wat autistisch zijn voor hun betekent. Hoe grijpt dit in op hun leven, hoe kunnen ze ermee omgaan? Maar omdat we nu maar weinig weten over autisme bij ouderen, is het moeilijk een goed denkkader te geven dat zij op hun eigen leven kunnen toepassen.’

Leidt autisme tot versnelde veroudering?

In het onderzoek naar autisme en veroudering kijken Geurts en collega’s naar drie mogelijke scenario’s: 1) Gaan autistische mensen versneld achteruit naarmate ze ouder worden? 2) Heeft het proces van ouder worden geen invloed op hun autisme?, of 3) Leren mensen zich in de loop van de tijd strategieën aan waardoor ze beter om kunnen gaan met hun autisme? Dit voeren ze uit onder deelnemers tussen de 30 en 90 jaar, en met een panel van autistische ouderen dat meedenkt met het onderzoek en feedback geeft.

De eerste resultaten van dit onderzoek laten zien dat het eerste scenario in ieder geval niet opgaat en er nauwelijks verschil lijkt tussen mensen met en zonder autismediagnose. ‘Die versnelde veroudering hebben we niet gevonden’, vertelt Geurts. ‘Autisme heeft in die zin dus geen impact op ouder worden, en andersom. Mensen blijken op oudere leeftijd soms zelfs beter in staat met hun autisme om te gaan. Om zeker te zijn van dit resultaat zijn we nu bezig het onderzoek nog een keer uit te voeren onder eenzelfde en een nieuwe groep deelnemers.’

Wie zijn de subgroepen binnen het grote label autisme?

Naast dit verband tussen autisme en ouder worden, doen Geurts en haar team ook onderzoek naar zogenaamde subgroepen binnen de grote groep van autistische mensen. ‘Autisme is zo breed, en mensen met autisme kunnen zo van elkaar verschillen’, legt Geurts uit. ‘Het is belangrijk hier goed inzicht in te krijgen, zodat ondersteuning en interventies kunnen worden verbeterd met oog voor deze verschillen. Wij zijn daarvoor op zoek naar factoren die een rol spelen bij autisme en in hoeverre die kunnen voorspellen hoe iemands kwaliteit van leven of cognitieve vaardigheden op latere leeftijd zullen zijn. Bijvoorbeeld factoren als hoe goed iemand met stress om kan gaan of hoe fysiek actief iemand is.’

‘Je eigen normaal hoeft niet het normaal van een ander te zijn’

Mensen met autisme komen dagelijks obstakels tegen in de samenleving doordat autisme niet wordt (h)erkend of juist te zwaar ingeschat, of als negatief stempel wordt gebruikt. ‘Misschien zit ik door mijn werk in een bubbel, maar het verbaast me heel erg als autistische mensen voor hun autisme worden uitgescholden of daardoor als niet serieus te nemen worden weggezet, zoals met Greta Turnberg gebeurde’, merkt Geurts op.

Geurts pleit er daarom voor juist de meerwaarde van diversiteit te zien. ‘Probeer elkaar te begrijpen en oprecht naar elkaar te luisteren. Je eigen normaal hoeft niet het normaal van een ander te zijn. Als iemand de wereld anders ziet, wat kun je daar dan van leren?’ Door een flexibelere opstelling hoopt Geurts dat mensen persoonlijk maar vooral ook instituties in de samenleving, zoals onderwijs en arbeidsmarkt, mensen met autisme kunnen helpen floreren en hun talenten laten ontplooien.