Hersenaandoeningen zoals dementie en hersenletsel uiten zich vaak in gedragsverandering of gedragsproblemen. Denk aan vergeetachtigheid, moeite met denken en verminderd taalvermogen. Om te achterhalen of een patiënt een aandoening of letsel heeft, kan een neuropsychologische test worden afgenomen. Tijdens zo’n test wordt bijvoorbeeld intelligentie, korte- en lange termijngeheugen, concentratievermogen, taalvaardigheid en planning gemeten met behulp van vragen en puzzels 

Voor een behandelaar is het belangrijk de resultaten van dergelijke testen te kunnen vergelijken met gegevens van gezonde mensen met een zelfde profiel. Zo krijgt een behandelaar antwoord op de vraag of iemand afwijkt of niet en of een behandeling aanslaat of niet.

ANDI: Advanced Neuropsychological Diagnostics Infrastructure

UvA onderzoekers Nathalie de Vent, Joost Agelink van Rentergem, Hilde Huizenga, Jaap Murre en Ben Schmand voorzien met de online infrastructuur ANDI in deze behoefte tot vergelijken en het zo duiden van testresultaten. ANDI staat voor ‘Advanced Neuropsychological Diagnostics Infrastructure’. Het is een online infrastructuur die uit een grote database bestaat met gegevens van diverse neuropsychologische tests onder ruim 40.000 proefpersonen.

Waarom is ANDI ontwikkeld?

'Resultaten van cognitieve tests en gedragsobservaties werden al wel verzameld', legt onderzoeker Nathalie de Vent uit, 'maar die stonden vaak op zichzelf. Er werd bijvoorbeeld weinig gedocumenteerd over het persoonlijke profiel van een persoon en vaak bestonden datasets uit de gegevens van slechts één soort test of testen die slechts eenmaal waren afgenomen. Ook ontbraken substantiële hoeveelheden data van tachtigplussers, terwijl dit een grote patiëntengroep is, en kwamen veel referentiedata uit Engeland. Maar dan vergelijk je een Nederlandse patiënt van tachtig met een gezonde Engelsman van tachtig. Tot slot, zijn veel data afkomstig van testen uit de jaren tachtig en dus sterk verouderd', legt de Vent verder uit.

Verschillende redenen dus om aan de slag te gaan met een betere dataset die behandelaars van hersentrauma en hersenziekten helpen de resultaten van neuropsychologische tests en behandelingen goed te beoordelen en zo tijdrovend statistisch werk besparen.

Data verzamelen en opschonen

Om ANDI te bouwen, hebben de Vent en collega’s resultaten van neuropsychologische testen in de neuropsychologische gemeenschap in Nederland en Vlaanderen verzameld. Het gaat hier om testen en data die vaak al waren gefinancierd door onderzoeksgeld en al gepubliceerd in wetenschappelijke artikelen en zo dus een tweede leven kregen. Het UvA team stak vervolgens veel tijd en energie in het controleren en opschonen van deze data, uiteindelijk een klus van twee jaar, met als resultaat 50 datasets waarin de gegevens van 40.000 geanonimiseerde personen zijn verwerkt.

Een methode en tool

Naast het opschonen van de data werd een methode ontwikkeld om deze data te kunnen gebruiken voor vergelijkingen. De Vent en collega’s hebben hiervoor een zogenaamde regressiemethode ontwikkeld die verwachtingen scoort van een individu bij wie een test wordt afgenomen. Vervolgens is er een tool voor de dataset gebouwd: een programma waar behandelaars op in kunnen loggen, waar ze gegevens en testresultaten van hun patiënt in kunnen voeren en vervolgens kunnen berekenen in hoeverre hun patiënt afwijkt of niet.

ANDI: nieuwe versie en bv

Deze maand is een nieuwe versie van ANDI gelanceerd waar nog meer testresultaten aan toe zijn gevoegd. Inmiddels is ANDI ook als aparte bv opgericht die zorgt voor het zakelijke gedeelte van ANDI (contact met gebruikers, onderhoud database en systeem, waarborgen veiligheid data etc.), terwijl de UvA betrokken blijft voor de wetenschappelijke onderbouwing en evaluatie en de verdere ontwikkeling van de achterliggende methodologie.

Toekomst

De Vent benoemt het belang van overeenstemming onder behandelaars met het oog op de patiënt: 'Hoe meer clinici dezelfde tool gebruiken, hoe meer overeenstemming er onderling is, en hoe beter en gerichter we patiënten kunnen behandelen.' Maar ook ziet ze potentie van ANDI voor andere vakgebieden: 'Het is een unieke openbare database van ‘gerecycleerde’ wetenschappelijke gegevens met een methodologische aanpak die veelbelovend is voor veel wetenschappelijke domeinen.'