Volgens Vermeulen kunnen we als maatschappij iets leren van mensen met dementie, over de manier waarop we omgaan met de kwetsbaarheid van ons bestaan. 'De manieren die mensen met dementie hebben om het dagelijks leven gaande te houden worden vaak niet goed begrepen door de wereld om hen heen.'

Haar studie begon in 2014 toen de Rijksoverheid het Deltaplan Dementie presenteerde en kwam tot een eind in 2019 toen één van de mensen met wie ze intensief samenwerkte voor het onderzoek euthanasie ontving. 'Het Deltaplan Dementie stond vol strijdlustige taal', zegt Vermeulen. Samengevat door de Rijksoverheid als 'één nationale aanpak waarin overheid, maatschappelijke partijen en bedrijfsleven gezamenlijk een dam opwerpen tegen de gevolgen van dementie binnen een verouderende samenleving.'

Volgens Vermeulen, die eerder inclusievere taal in dementiebeleid in Engeland hoorde, helpen die strijdlustige woorden mensen met dementie niet. 'Deze taal maakt duidelijk dat je er als persoon met een diagnose niet bij hoort. Er is veel aandacht voor economische belangen en voor de perspectieven van mensen die er tegenop zien om later dementie te krijgen, maar niet voor het perspectief van mensen met dementie zelf. Eigenlijk zeg je daarmee: als je dementie krijgt, dan kom je buiten de samenleving te staan.'

Niet op ons gemak

'Als maatschappij voelen we ons niet op ons gemak bij dementie', zegt Vermeulen. 'Het confronteert ons met het feit dat we het leven per fase steeds opnieuw moet worden vorm gegeven. De beelden die we bij dementie hebben laten ons zien waar veel van ons bang voor zijn: het verliezen van regie en vrijheid. Toch hoort juist ook dat verlies bij de menselijke conditie. Het in beeld brengen van het perspectief van iemand met de diagnose dementie hierop, leert ons veel over hoe we zelf anders om kunnen gaan met onze angst voor controleverlies.'

Dan heb ik geen leven meer

Als samenleving zijn we niet zo goed in het omgaan met kwetsbaarheid, volgens Vermeulen. En dat draagt bij aan een verschil in inzicht tussen degene met dementie, het sociale netwerk daaromheen en de professionele zorg. Vermeulen zag dit onder meer bij de toen 66-jarige Ron. 'Toen ik hem ontmoette wilde hij voorkomen dat iemand zijn administratie voor hem ging doen. Hij zei letterlijk: 'Als ik hulp accepteer, heb ik geen leven meer.' In de dementiezorg in Nederland wordt een dergelijke weerstand tegen het ontvangen van hulp vaak gezien als een uitdrukking van depressieve gevoelens of als een ontkenning van de ziekte', zegt Vermeulen.

'Maar toen ik langer met Ron over zijn leven sprak, liet hij me inzien dat de controle houden vaak zijn manier was om overeind te blijven. Als je dat weet, dan ga je anders ondersteunen. Dan ga je eerst praten over wat iemand angst inboezemt, wat er zin geeft aan iemands leven, en verken je hoe je op zoek kunt gaan naar nieuwe krachtbronnen.'

Wandelen tegen de stilte

Een ander verschil in inzicht wordt volgens Vermeulen duidelijk bij het wandelen. Het vele wandelen van thuiswonende mensen met dementie wordt door zorg en ondersteuning vaak gezien als iets goeds: een soort dagbesteding. Maar als het wandelen te frequent wordt, wordt het iets 'slechts': dwalen. 'Dat soort beelden zien over het hoofd wat mensen in die wandelingen zoeken. Het is een manier om het voor hen stilgevallen leven thuis nieuw leven in te blazen. Een van de mensen die ik volgde, vertelde me dat hij, als hij buiten liep, kon gaan bedenken wat hij tegen mensen zou zeggen als hij ze tegenkwam. Die innerlijke dialoog zorgde ervoor dat hij zich minder eenzaam voelde als hij weer thuiskwam. De kans dat hij buiten iemand tegenkwam gaf genoeg impuls om de innerlijke stilte waar mensen met dementie vaak mee te maken krijgen op te heffen en thuis weer te weten wat hij kon doen.'

Leren van dementie

Volgens Vermeulen vormt haar werk een aanvulling op bestaande perspectieven op dementie. En het houdt de maatschappij een spiegel voor. 'Als we dementie met minder mens worden associëren, dan zegt dat iets over onze eigen angst voor het verlies van de controle over ons leven. We kunnen van mensen met dementie veel leren, over wat hen helpt om het dagelijks leven gaande te houden, én over hoe we ons kunnen verhouden tot de kwetsbaarheid van ons bestaan.'