In haar onderzoek keek Lemos Dekker naar de manier waarop mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals samen het levenseinde met dementie vormgeven en wat zij daarbij belangrijk vinden. Hiertoe liep zij mee met zorgmedewerkers in de dagelijkse praktijk van verschillende verpleeghuizen in Nederland en hield ze interviews met mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners – in verpleeghuizen en thuis bij mensen met dementie.

Grip op tijd

De vraag wat mensen belangrijk vinden bij een levenseinde met dementie hangt niet alleen samen met tijd, maar ook met morele vragen over waardigheid en het concept van een ‘goede dood’. Dit concept weerspiegelt een geïdealiseerd beeld van de dood met verschillende sociaal wenselijke aspecten: pijnvrij, in een vertrouwde omgeving, niet onverwachts, zonder een te lang ziekbed, in aanwezigheid van naasten, en met mogelijkheid tot afscheid nemen. ‘Mensen zoeken naar manieren om zo dicht mogelijk bij dit beeld te komen door te proberen grip te krijgen op tijd’, vertelt Lemos Dekker. ‘Zo proberen naasten de dood naar voren te halen vanuit de wens om hun familielid niet verder te laten lijden en hen te behoeden voor verdere aftakeling. Een voorbeeld hiervan is de overweging niet te kiezen voor de griepprik voor hun familielid, in de hoop dat het mogelijk krijgen van de griep het lijden zal verkorten.’ Lemos Dekker benadrukt dat het verwelkomen van de dood absoluut niet voortkomt uit slechte intenties of nalatigheid. ‘Het is een vorm van zorg. De dood wordt verwelkomd, juist omdat de persoon met dementie er nog toe doet. Hij of zij lijdt en de dood wordt gezien als een eind aan dat lijden.’

Lemos Dekker zag hoe de naasten van mensen met dementie in verpleeghuizen blijven zoeken naar manieren om contact te houden met hun familielid. Tegelijkertijd komen zij in een proces van anticiperende rouw terecht: het rouwen begint terwijl de persoon er nog is. Evengoed ervaren veel naasten de uiteindelijke dood van hun familielid als overweldigend. Op dat moment is ineens alles heel definitief. Allerlei gevoelens komen dan bij elkaar: verlossing, verdriet en machteloosheid.

De toekomst in het heden

Een belangrijk deel van Lemos Dekkers onderzoek is gericht op het aanvragen van euthanasie door mensen met dementie. Een euthanasie-aanvraag is een proces van anticiperen, zag Lemos Dekker. ‘Mensen anticiperen op een negatief toekomstbeeld, op een niet-gewilde toekomst met dementie. Ook hierin speelt tijd dus een hoofdrol. Mensen moeten nu handelen en brengen daarmee de toekomst naar het heden. Daarin stellen zij hun grenzen continu bij door het moment van euthanasie steeds verder richting de toekomst te schuiven.’

Lemos Dekker sprak mensen die het anticiperen op euthanasie vergeleken met het opbouwen van een portfolio om door het systeem te kunnen navigeren. Het is ook geen individueel proces, maar een onderhandeling tussen de persoon met dementie, zijn of haar naasten en artsen. ‘De timing is ontzettend ingewikkeld: je wilt niet te vroeg zijn, maar als je te lang wacht, kan het zijn dat je niet meer aan de gestelde zorgvuldigheidseisen voldoet. We kunnen bijna dagelijks in de media lezen over de dilemma’s en probleemsituaties die dit met zich meebrengt voor familie en artsen. Het zijn vooral de naasten die vanuit hun verantwoordelijkheidsgevoel zorgen hebben over het missen van het ‘juiste’ moment, als bewakers van de grens wat hun naaste wel of niet zou hebben gewild.’

Tijd voor de zorg

Het is belangrijk dat professionals in de zorg voor dementie meer ruimte en tijd krijgen, stelt Lemos Dekker tot besluit. ‘Zij doen heel erg hun best, maar het is lastig als je bijvoorbeeld met z’n tweeën op een groep van veertien cliënten staat. Tijd zou geen schaars goed moeten zijn dat in lijsten en formulieren gerapporteerd moet worden, maar iets dat gekoesterd en gemaakt kan worden: tijd om met elkaar ervaringen uit te wisselen, tijd om aan het bed te door te brengen, tijd om familie te ondersteunen, en tijd voor de kleine handelingen en interacties die we niet kunnen meten. Tijd is dus ook heel letterlijk van groot belang in de levenseindezorg.’

Promotiegegevens

Natashe Lemos Dekker: Timing Death. Entanglements of Time and Value at the End of Life with Dementia in the Netherlands. Promotoren zijn prof. dr. R.C. Pool en prof. mr. dr. B.A.M. The. Copromotoren zijn dr. K. Krause en prof. dr. A. Leibing.

Tijd en locatie

De promotie vindt plaats op vrijdag 4 september om 11.00 uur in de Aula van de UvA. In verband met de coronasituatie is het bijwonen van de promotie uitsluitend mogelijk op uitnodiging.