Passief, als een plantje, verdwijnend in een mist van vergeetachtigheid, achter een horizon waar communicatie en expressie niet meer mogelijk zijn. Dementie wordt hierin gelijkgesteld aan het verlies van hetgeen ons tot mens maakt: de vaardigheid herinneringen te hebben, anderen te herkennen en verstandige keuzes te maken. Dit is het beeld dat veel mensen hebben van leven met dementie. ‘We lijken niet aan de dominantie van dit beeld te kunnen ontsnappen’, vertelt Driessen. ‘Zonder de ernst van dementie te willen ontkennen, denk ik dat we naast dit beeld ook andere voorstellingen nodig hebben van wat een leven met dementie is, en kan zijn.’ Ondanks langdurig onderzoek is er vooralsnog geen zicht op de genezing of preventie van dementie. Naar verwachting zijn er in 2050 alleen al in Nederland 620.000 mensen met dementie. ‘De vraag hoe we zorg kunnen dragen voor al deze mensen wordt steeds urgenter.’

Zijn er ‘interessante’ manieren van leven met dementie, wilde Driessen weten. Daarmee bedoelt ze manieren die ruimte maken voor wat mensen met dementie zelf waardevol vinden. Om hier achter te komen, liep Driessen lange tijd mee op de dementie-afdelingen van drie verzorg- en verpleeghuizen, bij het dagelijkse werk van de verzorgenden en fysiotherapeuten, met bezoekende familieleden en met de bewoners zelf. Ze observeerde, deed mee en hield interviews.

Wensen en verlangens

Dagelijkse zorgactiviteiten - zoals opstaan, naar het toilet gaan, wassen, aankleden, eten - worden meestal gezien als ‘basiszorg’ en als niet-betekenisvol. Hierdoor worden deze activiteiten gereduceerd tot een voorwaarde voor andere activiteiten. Driessen: ‘Maar alledaagse zorg staat niet los van het goede leven. Integendeel, deze zorg kan juist vorm geven aan andere manieren van leven met dementie, dan die resoneren met het doembeeld waar we het over hadden. Denk aan iemands favoriete muziek draaien tijdens het opstaan, een bewoner een voetenbadje geven voor het douchen, of flexibel zijn in de planning van de zorg. Het zoeken naar wat een bewoner prettig vindt, maakt dat een bewoner niet geldt als ‘weigeraar’ van het doen van verstandige zorgtaken, maar juist als iemand met wensen en voorkeuren.’

Initiatief nemen en genieten

Driessen zag in de praktijk hoe zorgmedewerkers mensen met dementie plezier proberen te laten hebben. ‘Zo was er in een van de zorginstellingen elke twee weken een dansmiddag. Er was muziek,  en limonade, en er werd gedanst en meebewogen. Het zette bewoners in een andere positie: hier konden ze hier initiatief nemen en plezier hebben. Omdat er voor dansen geen woorden nodig zijn, werd niet het verlies benadrukt, maar de herinneringen aan danspasjes van lang geleden. Genieten blijkt besmettelijk: want het sloeg over op iedereen. Zo’n middag is vrij simpel te organiseren en kost weinig.’ Hoewel bewoners de mogelijkheden voor plezier niet zelf scheppen, zijn ze niet passief. Driessen laat in haar analyse zien dat zij een actieve rol moeten spelen om plezier te laten ontstaan: ze moeten de uitnodiging aannemen.

Probleemgedrag?

Driessen gaat in haar onderzoek ook in op de interacties tussen bewoners, zorgmedewerkers en gebouwen. Het gebouw is in haar studie niet enkel de context van de zorg maar geeft de zorg actief vorm: ‘Soms wordt wat bewoners doen gezien als symptoom van dementie en de progressie ervan, terwijl dit in een samenspel is van gebouw, bewoners en zorgverleners tot stand komt. Kleine veranderingen in een ruimte kunnen daarom al leiden tot constructievere reacties en handelingen van bewoners. Zo kan het verzetten van meubels beweging uitlokken als bewoners die als passief worden gezien als uiting van hun dementie, door een nieuwe koffiehoek worden uitgenodigd zich van de tafel naar de bank te verplaatsen begeven’, licht Driessen toe.

Zorgpraktijken inspireren

Driessen hoopt dat ze met haar onderzoek zorgpraktijken kan inspireren die een leven met dementie een goed leven trachten te laten zijn. Ze laat zien welke zorg praktijken vorm geven aan interessante manieren van leven met dementie en waar we volgens haar meer van moeten doen, ondanks dat tijd en geld in de zorg continu op gespannen voet met elkaar staan. ‘Naast geld is erkenning voor goede zorgpraktijken heel belangrijk. Het gebrek aan erkenning heeft een enorme weerslag op de mensen in de zorginstellingen en draagt bij aan de zwaarheid van de baan. Hoog tijd dus dat we daar met elkaar verandering in brengen’, besluit Driessen.

Promotiegegevens

Annelieke Driessen: A Good Life with Dementia. Ethnographic Articulations of Everyday Life and Care in Dutch Nursing Homes. Promotor is prof. dr. A.J. Pols; copromotor is dr. K. Krause.

Tijd en locatie

De promotie vindt plaats op donderdag 4 juli, om 10.00 uur.
Locatie: Agnietenkapel, Oudezijds Voorburgwal 231, Amsterdam.