Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen
25 april 2023
Mensen met ME/CVS zijn langdurig en ernstig uitgeput en hebben veelal ook andere chronische klachten, zoals (vaak) pijn, geheugenproblemen en overgevoeligheid voor bijvoorbeeld licht en geluid. Over de ziekte is nog veel onbekend. Er zijn discussies over de naam, en er is geen overeenstemming over wat de kenmerken, oorzaken en beste behandeling van de ziekte zijn. Het nieuwe onderzoekstraject onder leiding van Amsterdam UMC moet hier verandering in brengen.
Gegevens verzamelen bij patiënten thuis
Bij deze studie worden ook patiënten met ernstige ME/CVS betrokken. Juist de ernstigste gevallen bleven voorheen vaak buiten het zicht van onderzoekers, omdat zij te ziek zijn om aan onderzoek mee te doen. ‘Wij richten ons juist ook op die patiënten die aan huis of zelfs aan bed gebonden zijn. Speciaal opgeleide verpleegkundigen bezoeken hen thuis voor metingen’, aldus Jos Bosch. En wanneer deze patiënten voor bijvoorbeeld een scan naar een onderzoeksinstelling moeten, worden zij zo nodig vervoerd en begeleid. Bij 100 patiënten met ernstige ME/CVS zal bovendien lichaamsmateriaal worden verzameld om te bestuderen.
Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. ‘Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan.’
Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. ‘Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten’, aldus Bosch.
Actieve rol patiëntenorganisaties
Het ZonMw onderzoeksprogramma ME/CVS is mede tot stand gekomen dankzij de actieve rol van patiënten en hun belangenbehartigers. Bosch: ‘Patiëntenorganisaties waren nauw betrokken bij de vorming van het onderzoeksvoorstel. Patiënten en vertegenwoordigers nemen bijvoorbeeld deel aan de adviescommissies en zijn vertegenwoordigd in de teams van de zes deelstudies. Ik denk dat hun rol heel belangrijk is. Niet alleen inhoudelijk, ook houden ze onderzoekers bij de les en zullen ze zorgen dat de uitkomsten sneller hun weg vinden naar de praktijk.’
Geen valse hoop wekken
Bosch benadrukt dat hij geen valse hoop wil wekken: ‘We weten hoe zwaar ME/CVS is voor veel patiënten. Maar er is gewoonweg nog zoveel onbekend. Waarschijnlijk heeft ME/CVS verschillende oorzaken. Een geneesmiddel of bepaalde behandeling kan dan bijvoorbeeld werkzaam zijn bij een subgroep van patiënten, maar niet bij iedereen. Een oplossing voor alle patiënten is helaas een kwestie van een lange adem.’